هذه هي البيانات التي يمكن أن تشاركها شركات الاختبارات الجينية

من الطبيعي أن ترغب بالتعمق في معرفة نفسك، وحالياً، أصبح هذا متاحاً مقابل مبلغ 99 دولار تقريباً. حيث يمكنك أن ترسل بالبريد أنبوباً مليئاً بالبصاق، أو مسحة من باطن الخد، إلى أحد المختبرات، وسيقدمون إليك تقريراً عنك من الناحية الجينية. توجد العديد من الشركات، مثل ليفينج دي إن أي، وأنسيستري دي إن أي، و 23 أند مي، التي تقدم هذه الخدمة، أي الفرصة لمعرفة المزيد عن أصلك العرقي وأسلافك.

ولكن بعد فضيحة فيسبوك وكامبريدج أناليتيكا حول بيانات المستخدمين، وغيرها من تسريبات البيانات، إضافة إلى وجود قوانين مثل القانون العام لتنظيم حماية البيانات (اختصاراً GDPR)، فمن الطبيعي أن تتساءل عما سيحدث إذا شاركت معلوماتك الجينية أو عيناتك البيولوجية مع هذه الشركات.

إليك الجواب المختصر فورياً: فيما يتعلق بالشركات الثلاثة التي تواصلنا معها، لن تقوم أي منها بمشاركة بياناتك الجينية مع الآخرين لأهداف بحثية بدون موافقتك الصريحة، وحتى في هذه الحالة، ستتم إزالة معلومات الهوية عن البيانات، بحيث لا تستطيع أية منظمة خارجية إذا اطلعت عليها، وبأي شكل، أن تعرف أنها تتعلق بك. وفي جميع الحالات، إذا كنت أحد زبائن الشركة، يمكنك أن تتصل بها وتطلب حذف حسابك، وبياناتك الجينية، وحتى التخلص من العينة التي أرسلتها.

هل ترغب بمعرفة المزيد عن كل من هذه الشركات، وما المعلومات التي تشاركها مع الآخرين، وكيفية حذف بياناتك؟ إليك التفاصيل.

ليفينج دي إن أي

تقع هذه الشركة في فروم في إنجلترا، وتقدم خدمة اختبارات جينية تتصف، وفقاً لإعلانات الشركة، بالتفصيل الدقيق والتركيز على الخصوصية في نفس الوقت. ومن بين الشركات الثلاثة التي تواصلنا معها، هذه الشركة الوحيدة التي لا تشارك المعلومات البحثية مع شركة ربحية مستقلة أخرى. يقول ديفيد نيكلسون، المؤسس المشارك للشركة: "نحن لا نبيع بياناتك. ولا نتعاون مع الشركات الصيدلانية".

يمكن للزبائن أن يختاروا المشاركة في أحد المشاريع التي تديرها الشركة، وفي هذه الحالة، يمكن أن تدخل بياناتهم في المشروع. وعندها، تتم إزالة معلومات الهوية، ويتم تجميع البيانات مع بيانات أشخاص آخرين. يقول نيكلسون أن هذا العمل يركز على "وضع خريطة للدنا في العالم" ويتضمن "العمل بالتعاون مع المؤسسات الأكاديمية". يمكن لأي زبون يختار الاشتراك في هذا البحث أن ينسحب من الدراسات اللاحقة، غير أن البيانات التي ضُمّت سابقاً إلى البحث لا يمكن إزالتها. يمكن معرفة المزيد عن هذا البحث من هذا الرابط.

تعمل شركة ليفينج دي إن أي بشكل ربحي، ما يدفعها لوضع التوضيح التالي على صفحتها التي تتحدث عن هذه الأبحاث: "قد ينتج عن هذا العمل براءات اختراع وغيرها من الملكيات الفكرية التي تعود ملكيتها إلى ليفينج دي إن أي".

على غرار الشركات الأخرى، تقول ليفينج دي إن أي أنها ستمحو جميع البيانات لديها، بما في ذلك العينات البيولوجية التي أرسلتها إليهم. يقول نيكلسون: "لديك مطلق الحق بتدمير كل البيانات المتعلقة بك لدينا، بما في ذلك جميع بياناتك الجينية". والاستثناء الوحيد هو السجلات المالية الداخلية للشركة، حيث يستحيل إلغاء الدفعات المالية مقابل الاختبارات.

يقول نيكلسون أيضاً أن المختبر الذي يعملون معه يطلع على عينات الدنا مرمزة بالباركود فقط، بدون أية أسماء أو معلومات أخرى حول الزبائن، غير أن المختبر يحتفظ ببعض السجلات الضرورية لتنظيم العمل: "فيما يتعلق ببعض المراحل من العملية التي تجرى في المختبر، نحتاج إلى بعض المعلومات الإجمالية الضرورية للحصول على الموافقات الرسمية، حيث يجب أن نثبت أن كل عينة عولجت بدقة".

إذا كنت زبوناً لدى ليفينج دي إن أي، وترغب بحذف كل شيء يتعلق بك ويمكن حذفه، يمكنك أن تراسل الشركة على أحد هذين البريدين الإلكترونيين: [email protected] أو [email protected]، ويقول نيكلسون أن الزبائن اللاحقين سيتمكنون من تنفيذ هذا الإجراء عن طريق إعدادات الحساب لديهم.

أنسيستري دي إن أي

تقول هذه الشركة ضمن سياسة الخصوصية لديها أنها تقدّر الشفافية، والبساطة، والتحكم. ويمكن لأي شخص اختبر تركيبه العرقي عندهم (وهي خدمة استخدمتها شخصياً) أن يحذف حسابه وبياناته الجينية، إضافة إلى التخلص من عينة الدنا أيضاً.

وعلى غرار ليفينج دي إن أي، تجري أنسيستري الأبحاث الجينية مستعينة بالمعلومات التي لديها، ولكن فقط للزبائن الذين وافقوا بشكل صريح على المشاركة. وتتم إزالة معلومتا الهوية عن البيانات التي يشاركونها مع الشركات المتعاونة. ومن المنظمات التي يعلمون معها، توجد شركة مستقلة ربحية واحدة: كاليكو لايف ساينسز، والتي تركز، وفقاً لبيان صحفي، على "أبحاث وعلاجات إطالة العمر".

يمكن للزبائن الانسحاب من البحث إذا وافقوا قبلاً على المشاركة، ولكن لا يمكن إلغاء مشاركة المعلومات التي سبق وتمت مشاركتها مع الشركاء، وكما في جميع الحالات، تبقى المعلومات الجينية مجهولة الهوية.

تمتلك أنسيستري أيضاً علامات تجارية أخرى، مثل newspapers.com، وبالتالي فإن أي شخص يفتح حساباً لدى أنسيستري دي إن أي قد يتلقى رسائل دعائية بالبريد الإلكتروني حول هذه المنتجات. وأخيراً، يقول ناطق باسم الشركة أنهم كانوا يعملون مع شركات أخرى لتسويق المنتجات للزبائن. ويعني هذا أن مستخدمي شركة أنسيستري قد يتلقون بريداً إلكترونياً من الشركة مع عرض لمنتج له علاقة بشركة أخرى، ولكن الناطق يقول أن الشركة لا تقدم حالياً عروضاً كهذه. ولكن إذا رغبت بالحصول على منتجات أخرى، مثل رسم شجرة عائلتك على كوب، فهم يعملون مع شركات أخرى لهذا الغرض.

باختصار، يقول الناطق باسم أنسيستري أنهم لا يبيعون البيانات (مثل قوائم الزبائن) لأهداف تسويقية، ولكنهم يعتمدون على شركات أخرى من أجل تسويق منتجاتهم الخاصة، مثل خدمات newspaper.com.

إذا كنت زبوناً لدى أنسيستري، وترغب بحذف بياناتك والتخلص من عينة الدنا الخاصة بك، يمكنك أن تفعل هذا بالذهاب إلى هذا العنوان.

23 أند مي

يمتلك كل شخص 23 زوجاً من الكروموزومات (الصبغيات) في خلاياه، وهو ما دعا شركة 23 أند مي لاتخاذ هذا الاسم. عندما يقوم شخص بالتسجيل لإجراء اختبار جيني في الشركة، يمكن أن يختار ما إذا كانت الشركة ستحتفظ بالعينة، في حال عرضت المزيد من الخدمات في المستقبل وكانت بحاجة إلى إعادة اختبار العينة. ويمكن لأي شخص يختار الحفاظ على العينة أن يغير رأيه لاحقاً ويطلب التخلص منها.

على غرار الشركات الأخرى، يمكن للزبائن اختيار المشاركة في الأبحاث أو العزوف عنها. وتقول مسؤولة الخصوصية في 23 أند مي، كيت بلاك، أن حوالي 80% من الزبائن يشاركون، وأنه يتم التخلص من المعلومات الشخصية لجميع المنتسبين قبل أن تُشارك البيانات مع الشركاء بعد إعادة توزيعها. تقول بلاك: "على سبيل المثال، إذا كان أحد شركائنا مهتماً بالحصول على معلومات حول داء باركنسون، يمكن أن نقول لهم أن حوالي 30% من الأفراد في قاعدة بياناتنا يحملون جيناً محدداً يتعلق بهذا المرض".

إضافة إلى هذا، يمكن للزبائن اختيار مشاركة بياناتهم على مستوى أكثر تحديداً، وذلك عبر خيار يسمى "اتفاق مشاركة البيانات الفردية"، أي البيانات الجينية لشخص معين، ولكن بدون الكشف عن اسمه أو معلومات الاتصال به للباحثين. وإذا اختار أي شخص المشاركة في الأبحاث لصالح 23 أند مي، على أي مستوى، وقرر الانسحاب لاحقاً، لن يكون من الممكن إزالة المعلومات التي تمت مشاركتها من قبل مع الشركات الأخرى (كما رأينا مع الشركتين الأخريين). ولكن وفقاً لبلاك، إذا اختار أي شخص الانسحاب من الأبحاث، فسوف تتوقف الشركة عن مشاركة بياناته مع الشركاء بعد تقديم الطلب بثلاثين يوماً.

إذا أردت معرفة المزيد عن المنظمات التي تشارك 23 أند مي البيانات معها، يمكنك أن تطلع على هذه الصفحة التي تتضمن بعضها، ومنها جامعة شيكاغو ومعهد لوبوس للأبحاث. وتعمل بعض هذه المنظمات بشكل ربحي، مثل فايزر، غير أن 23 أند مي لا تصرح علناً عن جميع أسماء هذه المنظمات. تقول بلاك: "القائمة الكاملة غير متاحة للعموم، ولكن المعلومات الموجودة على الموقع الإلكتروني تعبر تماماً عن الواقع".

باختصار، إذا سجلت اشتراكك مع 23 أند مي، ولم تكن راغباً بمشاركة بياناتك بأي شكل مع شركات مثل بيوجين أو فايزر، يمكنك أن تمتنع ببساطة، حيث أن المشاركة ليست إلزامية.

إذا رغب أي شخص بحذف معلوماته لدى 23 أند مي، يمكنه فعل ذلك في قسم "23andMe Data" ضمن إعدادات الحساب، كما يمكنه قراءة سياسة الخصوصية الكاملة هنا.